La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una patología rara. Es una enfermedad genética que afecta a la piel, membranas mucosas, esófago y zona perineal. El principal problema de esta enfermedad es que no tiene cura. No es contagiosa, pero la piel de quienes la padecen es extremadamente delicada y con el roce de cualquier cosa les salen ampollas, úlceras, se les cae, etc...
Una característica de esta enfermedad es que se nace y se muere con el mismo grado de la enfermedad. Si un niño padece una epidermólisis bullosa leve, esta no se agravará a medida que pase el tiempo. El problema es que si nace con una epidermólisis bullosa severa no va a mejorar, tendrá que sufrir la enfermedad sin posibilidad de mejoría.
He encontrado este vídeo que cuenta un poco los altos costes de esta enfermedad. También explica el porque de el nombre "piel de mariposa".
Los principales síntomas y signos de esta enfermedad son:
- Problemas dentales, caries, dientes picados, etc...
- A nivel respiratorio, tos y voz ronca
- Caída de uñas y deformidades
- Ampollas y úlceras por toda la piel
- Agrietamientos de la piel
- Pérdida de cabello --> alopecia
- Con los cambios de temperatura les pueden salir más ampollas
- Infecciones debidas a las ampollas
Como complicaciones de esta enfermedad tenemos desde las más graves que serían el cáncer de piel llamado "carcinoma de células escamosas" o la muerte a algunas más leves dentro de lo que cabe como por ejemplo: estreñimiento, deshidratación, desnutrición y anemia.
Fuentes:
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